Historia de la Fundación Aura

A fines del año 2014, la Neuróloga y Epileptóloga infantil, Dra. Loreto Ríos-Pohl, junto a algunos padres de sus pacientes, decidieron formar un grupo para que estas familias pudieran apoyarse en el tratamiento de sus hijos con epilepsias de difícil manejo.

Encargó esta labor a Susana Contreras, madre de Josefina, una niña de entonces cuatro años a quien solo fármacos no disponibles en Chile lograron sacar de una condición de deterioro grave secundario a su Epilepsia (Estatus Eléctrico del Sueño No REM). Susana y otros padres iniciaron la organización del grupo a través de redes sociales inicialmente para importar y conseguir que este tipo de medicamentos fuera accesible a otros niños del país.

Lentamente se sumaron más familias a la agrupación, buscando además un espacio de contención, orientación y acogida. Los casos que se incorporaban al grupo fueron haciéndose parte de la “Familia Aura”. En ella, cada uno de los niños tuvo un lugar especial donde se luchaba por su acceso a un adecuado tratamiento médico para el control de su Epilepsia, apelando a verdaderas cadenas de amor en donde personas de todas partes se hicieron partícipes para hacer llegar los fármacos no disponibles en el mercado nacional a los niños.

Se unió gente desde países como Alemania o España aportando con su solidaridad, buena voluntad y empatía. Algunos se ofrecían a ir a comprarlos, otros justo viajaban a Chile y podían traerlos. Se creó una cadena de favores, una mano ayudaba a la otra.

Esta cadena se activaba también de Arica a Punta Arenas cuando se descontinuaban de golpe medicamentos vitales para nuestros niños, consiguiendo o regalando medicamentos a otras familias, incluso con el riesgo de quedarse sin tratamiento para sus propios hijos.

A medida que el grupo crecía, se hacían evidentes las importantes necesidades que existen en nuestro país frente a una enfermedad que no tiene actualmente ningún tipo de cobertura económica en el caso de refractariedad (resistencia a los fármacos convencionales). Si ésta no se trata oportunamente puede generar complicaciones importantes que en muchos casos son evitables con un buen manejo.

Por ello, el 17 de agosto del año 2016 se constituye formalmente “Fundación Aura Epilepsia Infantil”, con el deseo de cumplir y concretar todos los sueños de las familias de la agrupación, que partieron como un grupo de padres deseando apoyarse para sanar juntos a sus hijos.

Actualmente la Fundación apoya a más de 150 familias de todo el país, y cada vez se unen más. Estas familias llegan en búsqueda de apoyo, y encuentran un espacio en donde sus dudas, temores, inquietudes y esperanzas son acogidas.

Entre todos, podemos lograr que todos los niños con Epilepsia en Chile tengan una mejor calidad de vida y una verdadera inclusión en la sociedad.

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